Albinismo no Brasil: desafios à saúde e perspectivas de inclusão sob a ótica de uma política nacional de proteção de direitos

Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes; Sandra Mara Campos Alves; Maria Célia Delduque; Miguel Ângelo Montagner

doi:10.18256/2238-0604.2024.v20i2.4984

Authors

Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes Mestranda em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0009-0006-3229-8923 https://orcid.org/0009-0006-3229-8923
Sandra Mara Campos Alves Doutora em Saúde Coletiva. Pesquisadora e docente do Programa de Pós-Graduação em Políticas Públicas em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6171-4558 https://orcid.org/0000-0001-6171-4558
Maria Célia Delduque Doutora em Saúde Pública. Professora colaboradora do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5351-3534 https://orcid.org/0000-0002-5351-3534
Miguel Ângelo Montagner Doutor em Saúde Coletiva. Professor Associado do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9901-0871 https://orcid.org/0000-0001-9901-0871

DOI:

https://doi.org/10.18256/2238-0604.2024.v20i2.4984

Keywords:

Albinism, Vulnerability, Helath Law, Public Policies

Abstract

Albinism is a condition characterized by a genetic alteration that results in little or no production in melanocytes of the pigment called melanin. There is no epidemiological mapping of the albino population in Brazil, but studies estimate that there are 21,194 people. The clinical aspects of albinism reverberate in other areas of individuals’ social lives, placing the group in a condition of vulnerability. This article presents some of the vulnerabilities present in this group in Brazil and the legislative journey of projects in the National Congress, which propose the creation of a National Policy for the Protection of the Rights of Persons with Albinism. The research method was inductive, using bibliographic and documentary research in the official databases of the Chamber of Deputies and the Federal Senate. It was found that there are no Clinical Protocols and Therapeutic Guidelines (PCDT) for this group. We analyzed the constitution of Bill 7762/2014 in the National Congress, which aims to establish the National Policy for the Protection of the Rights of Persons with Albinism, to ensure the right to health of this segment. We conclude that the slow progress of the bill highlights political obstacles and points to the need to mobilize social actors to defend inclusive agendas and guarantee social justice.

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Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes, Mestranda em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0009-0006-3229-8923

Mestranda em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0009-0006-3229-8923
Sandra Mara Campos Alves, Doutora em Saúde Coletiva. Pesquisadora e docente do Programa de Pós-Graduação em Políticas Públicas em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6171-4558

Doutora em Saúde Coletiva. Pesquisadora e docente do Programa de Pós-Graduação em Políticas Públicas em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6171-4558
Maria Célia Delduque, Doutora em Saúde Pública. Professora colaboradora do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5351-3534

Doutora em Saúde Pública. Professora colaboradora do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5351-3534
Miguel Ângelo Montagner, Doutor em Saúde Coletiva. Professor Associado do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9901-0871

Doutor em Saúde Coletiva. Professor Associado do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9901-0871

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