Albinismo no Brasil: desafios à saúde e perspectivas de inclusão sob a ótica de uma política nacional de proteção de direitos

Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes; Sandra Mara Campos Alves; Maria Célia Delduque; Miguel Ângelo Montagner

doi:10.18256/2238-0604.2024.v20i2.4984

Autores

Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes Mestranda em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0009-0006-3229-8923 https://orcid.org/0009-0006-3229-8923
Sandra Mara Campos Alves Doutora em Saúde Coletiva. Pesquisadora e docente do Programa de Pós-Graduação em Políticas Públicas em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6171-4558 https://orcid.org/0000-0001-6171-4558
Maria Célia Delduque Doutora em Saúde Pública. Professora colaboradora do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5351-3534 https://orcid.org/0000-0002-5351-3534
Miguel Ângelo Montagner Doutor em Saúde Coletiva. Professor Associado do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9901-0871 https://orcid.org/0000-0001-9901-0871

DOI:

https://doi.org/10.18256/2238-0604.2024.v20i2.4984

Palavras-chave:

Albinismo, Vulnerabilidade, Direito à Saúde, Políticas Públicas

Resumo

O albinismo é uma condição caracterizada por uma alteração genética que resulta em pouca ou nenhuma produção nos melanócitos do pigmento chamado melanina. No Brasil não existe mapeamento epidemiológico da população albina, mas estudos estimam a existência de 21.194 pessoas. Os aspectos clínicos do albinismo reverberam em outras áreas da vida social dos indivíduos, colocando o grupo em condição de vulnerabilidade. Este artigo apresenta algumas vulnerabilidades presentes neste grupo no Brasil e a jornada legislativa de projetos no Congresso Nacional, que propõem a criação de uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. O método de pesquisa foi indutivo, por meio de pesquisa bibliográfica e documental nas bases de dados oficiais da Câmara e do Senado Federal. Constatou-se que inexistem Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – PCDT voltados para este grupo. Analisamos a constituição do PL nº 7762/2014 no Congresso Nacional, que visa instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo, para assegurar o direito à saúde desse segmento. Conclui-se que a morosidade na tramitação do projeto de lei evidencia obstáculos políticos e aponta para a necessidade de mobilização de atores sociais que defendam pautas inclusivas e de garantia da justiça social.

Downloads

Os dados de download ainda não estão disponíveis.

Biografia do Autor

Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes, Mestranda em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0009-0006-3229-8923

Mestranda em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0009-0006-3229-8923
Sandra Mara Campos Alves, Doutora em Saúde Coletiva. Pesquisadora e docente do Programa de Pós-Graduação em Políticas Públicas em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6171-4558

Doutora em Saúde Coletiva. Pesquisadora e docente do Programa de Pós-Graduação em Políticas Públicas em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6171-4558
Maria Célia Delduque, Doutora em Saúde Pública. Professora colaboradora do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5351-3534

Doutora em Saúde Pública. Professora colaboradora do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5351-3534
Miguel Ângelo Montagner, Doutor em Saúde Coletiva. Professor Associado do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9901-0871

Doutor em Saúde Coletiva. Professor Associado do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Universidade de Brasília (UnB), Brasília/DF, Brasil. E-mail: [email protected] | ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9901-0871

Referências

BOBBIO, N. A era dos direitos / Norberto Bobbio, 1909; tradução Carlos Nelson Coutinho; apresentação de Celso Lafer. Nova ed. Rio de Janeiro: Elsevier, 2004.

BRASIL. Câmara dos Deputados. Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Parecer do Projeto de Lei Nº 7.762, de 2014. Brasília, DF. Câmara dos Deputados [2023]. Disponível em: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra?codteor=2301057&filename=Tramitacao-PL%207762/2014. Acesso em: 10 dez. 2023.

BRASIL. Câmara dos Deputados. Comissão de Finanças e Tributação. Parecer do Projeto de Lei Nº 7.762, de 2014. Brasília, DF. Câmara dos Deputados [2018]. Disponível em: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra?codteor=1702172&filename=Tramitacao-PL%207762/2014. Acesso em: 10 dez. 2023.

BRASIL. Câmara dos Deputados. Comissão de Seguridade Social e Família. Parecer do Projeto de Lei Nº 7.762, de 2014. Brasília, DF. Câmara dos Deputados [2015]. Disponível em: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra?codteor=1345967&filename=Tramitacao-PL%207762/2014. Acesso em: 10 dez. 2023.

BRASIL. Câmara dos Deputados. Projeto de Lei nº 7762, de 02 de julho de 2014. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Brasília, DF. Câmara dos Deputados [2014]. Disponível em: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra?codteor=1263631&filename=PL%207762/2014. Acesso em: 30 out. 2023.

BRASIL. Câmara dos Deputados. Requerimento de Urgência. Requer urgência na apreciação ao Projeto de Lei nº 7762, de 2014, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Brasília, DF. Câmara dos Deputados [2015]. Disponível em: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra?codteor=2347616&filename=Tramitacao-PL%207762/2014. Acesso em: 10 dez. 2023.

BRASIL. Lei nº 12.401, de 28 de abril de 2011. Altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 28 de abril de 2011.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Departamento de Saúde da Família. Ações estratégicas de cuidado em saúde para pessoas com albinismo: orientações técnicas para gestores e trabalhadores da Atenção Primária à Saúde. Ministério da Saúde. Brasília, DF. 2022. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/acoes_estrategicas_cuidado_saude_albinismo.pdf. Acesso em: 02 nov. 2023.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico. Brasília, DF. 2021, v. 52, nº 27, p. 1-8. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saps/equidade/publicacoes/pessoas-com-albinismo/boletim-epidemiologico-27-mortalidade-de-pessoas-com-albinismo-analise-dos-dados-do-sistema-de-informacoes-sobre-mortalidade-2010-a-2020/view. Acesso em: 2 nov. 2023.

BRASIL. Senado Federal. Projeto de Lei do Senado nº 250, de 2012. Determina a obrigatoriedade de distribuição de protetor solar pelo SUS para pessoas portadoras de albinismo e dá outras providências. Brasília, DF. Senado Federal [2012]. Disponível em: https://legis.senado.leg.br/sdleg-getter/documento?dm=4739015&ts=1630412693663&disposition=inline&_gl=1*nxhtoi*_ga*MTgzNzczNjU2MS4xNjI4NjIzMDky*_ga_CW3ZH25XMK*MTcwMjI0MjA2Mi4zLjEuMTcwMjI0MjA3OC4wLjAuMA. Acesso em: 10 dez. 2023.

BRASIL. Senado Federal. Relatório do relator senador Rodrigo Rollemberg. Brasília, DF. Senado Federal [2014]. Disponível em: https://legis.senado.leg.br/sdleg-getter/documento?dm=4739042&ts=1630412693914&disposition=inline&_gl=1*6p6577*_ga*MTgzNzczNjU2MS4xNjI4NjIzMDky*_ga_CW3ZH25XMK*MTcwMjI0MjA2Mi4zLjEuMTcwMjI0MjE1NC4wLjAuMA. Acesso em: 10 dez. 2023.

CAPELLA, A. C. N. Formulação de Políticas Públicas. Enap. Brasília, 2018. Disponível em: https://repositorio.enap.gov.br/handle/1/3332 Acesso em: 15 nov. 2023

CARTA DE OTTAWA. Primeira Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde. Ottawa, 1986. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/carta_ottawa.pdf. Acesso em: 21 set. 2023.

CASTORI, M.; MORRONE, A.; KANITAKIS J.; GRAMMATICO P. Genetic skin diseases predisposing to basal cell carcinoma. European Journal of Dermatology. v. 22, n. 3, p. 299-309, 2012.

COMISSÃO NACIONAL DE INCORPORAÇÃO DE TECNOLOGIAS NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE – CONITEC. Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas. 2023. Disponível em: https://www.gov.br/conitec. Acesso em: 02 nov. 2023.

ERO, I. et al. Pessoas com albinismo no mundo: uma perspectiva de direitos humanos. Assembleia Geral das Nações Unidas. 13 jun. 2021. Disponível em: https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Albinism/Albinism_Worldwide_Report2021_PT.pdf. Acesso em: 11 dez. 2023.

GENETIC AND RARE DISEASES INFORMATION CENTER - GARD. Albinism: Disease at a Glance. Disponível em: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/5768/albinism. Acesso em: 02 ago. 2023.

GOMES, F. de B. C.; CARVALHO, E. L. de; REIS, R. Projetos De Lei Ordinária Apresentados na Câmara dos Deputados entre 1999 e 2006: Tramitação Geral e dos Relacionados à Saúde. E-Legis − Revista Eletrônica do Programa de Pós-Graduação da Câmara dos Deputados, Brasília, DF, Brasil, n. 2, p. 32–44, 2009.

INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA – IBGE. Censo Demográfico. 2023. Disponível em: https://www.ibge.gov.br/. Acesso em: 02 nov. 2023.

LAMY, M.; ALVES, S. M. C. Iniquidades em saúde e determinantes políticos: olhar crítico acerca das relações, déficits e assimetrias. Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário. v. 12, n. 3, p. 180-192, 20 set. 2023. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/1209. Acesso em: 10 dez. 2023.

MANTESE, S. A. O. et al. Carcinoma basocelular - Análise de 300 casos observados em Uberlândia - MG. Anais Brasileiros de Dermatologia. 6, v. 81, n. 2, pp. 136-142, 2006.

MARÇON, C. R.; MAIA, M. Albinism: epidemiology, genetics, cutaneous characterization, psychosocial factors. Anais Brasileiros de Dermatologia, v. 94, n. 5, p. 503–520, set. 2019.

MONTAGNER, M.; MONTAGNER, M. I. Desigualdades Sociais e o Pensamento Social em Saúde: vulnerabilidade social na sociedade pós-moderna. In: MONTAGNER, M. e MONTAGNER, M. I. (Ed.). Manual de Saúde Coletiva. Curitiba: CRV, v.1, p.17-38, 2018.

MONTOLIU, L. et al. Increasing the complexity: new genes and new types of albinism. Pigment Cell Melanoma Res. Jan;27(1):11-8. 2014.

MOREIRA, L. M. de A.; PINHEIRO, M. A. L.; BORGES, V. M.; SANTA CECÍLIA, M. H. M. Estudo sobre albinismo oculocutâneo e etnia negra em bairros e localidades de Salvador-Bahia. Revista de Ciências Médicas e Biológicas, [S. l.], v. 15, n. 1, p. 23–26, 2016.

MOREIRA, S. C.; ROCHA, L. de M.; ESPÍRITO SANTO, L. D. do.; MOREIRA, L. M. A. Associação entre a suscetibilidade à exposição solar e a ocorrência de câncer de pele em albinos. Revista Ciências Médicas e Biológicas. v. 12, n. 1, p. 70-74, jan./abr. 2013.

MOREIRA, T. O. Albinismo e produção de subjetividade: uma análise dos diversos aspectos que compõem o tema. Revista Eletrônica de Ciências Sociais – CAOS. João Pessoa, v. 2, n. 27, p. 89-105, jul./ dez. 2021.

ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS - ONU. Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais. Comentário Geral Nº 14 maio 2000. [Internet]. Disponível em: http://acnudh.org/wp-content/uploads/2011/06/Compilation-of-HR-instruments-and-general-comments-2009-PDHJTimor-Leste-portugues.pdf. Acesso em: 11 dez. 2023.

PEREIRA, M. de J. F. “Filhos do Rei Sebastião”, “Filhos da Lua”: construções simbólicas sobre os nativos da Ilha dos Lençóis. Cadernos de Campo (São Paulo - 1991), [S. l.], v. 13, n. 13, p. 61-74, 2005. p. 63.

Relatora diz que pessoas com albinismo no Brasil vivem “perdidas nas entrelinhas”. ONU News. 8 nov. 2019. Disponível em: https://news.un.org/pt/story/2019/11/1693911. Acesso em: 11 dez. 2023.

SANTOS, V. C. Análise qualitativa e quantitativa da produção legislativa relacionada à saúde em tramitação no Congresso Nacional nos anos de 2007 e 2008. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 2011.

SILVA, T. A. L. C. Controle sobre os limitadores do planejamento público: o exame de admissibilidade orçamentária e financeira realizado pela Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados. Monografia - Universidade de Brasília, Brasília, 2016.

WHITEHEAD, M. The concepts and principles of equity and health. International Journal of Health Services. v. 22, n. 3, p. 429-445, 1992.

WINTGENS, L. J. The Rational Legislator Revisited. Bounded Rationality and Legisprudence. Switzerland: Legisprudence Library, 2013.