Albinismo no Brasil: desafios à saúde e perspectivas de inclusão sob a ótica de uma política nacional de proteção de direitos - Gomes Jacob Mendes, Daphne Sarah; Mara Campos Alves, Sandra; Célia Delduque, Maria; Ângelo Montagner, Miguel (Revista Brasileira de Direito, 2024)
O albinismo é uma condição caracterizada por uma alteração genética que resulta em pouca ou nenhuma produção nos melanócitos do pigmento chamado melanina. No Brasil não existe mapeamento epidemiológico da população albina, mas estudos estimam a existência de 21.194 pessoas. Os aspectos clínicos do albinismo reverberam em outras áreas da vida social dos indivíduos, colocando o grupo em condição de vulnerabilidade. Este artigo apresenta algumas vulnerabilidades presentes neste grupo no Brasil e a jornada legislativa de projetos no Congresso Nacional, que propõem a criação de uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. O método de pesquisa foi indutivo, por meio de pesquisa bibliográfica e documental nas bases de dados oficiais da Câmara e do Senado Federal. Constatou-se que inexistem Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – PCDT voltados para este grupo. Analisamos a constituição do PL nº 7762/2014 no Congresso Nacional, que visa instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo, para assegurar o direito à saúde desse segmento. Conclui-se que a morosidade na tramitação do projeto de lei evidencia obstáculos políticos e aponta para a necessidade de mobilização de atores sociais que defendam pautas inclusivas e de garantia da justiça social.